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Gespräch mit Dr. h. c. Susi Gaillard (2002)

Frau Gaillard, vor vielen Jahren sind Sie selber an Brustkrebs erkrankt. Können Sie uns etwas über Ihre persönlichen Erfahrungen mit dieser Krankheit erzählen?

1979 erhielt ich die Diagnose "Brustkrebs" und musste eine Brust amputieren lassen. Ich war 35 Jahre alt, glückliche Mutter von zwei kleinen Kindern und lebte mit meiner Familie in einem Bauernhaus – etwas, was ich mir immer gewünscht hatte. Alles lief bestens, und ich erhielt meine Diagnose sozusagen "aus heiterem Himmel".
Nach der Operation habe ich mich gefragt, was wohl andere junge Frauen in meiner Situation machen. Ich wollte vor allem wissen, wie andere Frauen mit Brustkrebs leben – ob man damit überhaupt leben kann. Ungefähr in der dritten Nacht nach meiner Operation sagte ich mir: "Es gibt genau zwei Möglichkeiten für Dich – entweder du stirbst jetzt bald oder du machst etwas aus deiner Krankheit." Einen Mittelweg hat es für mich nicht gegeben.

Das war also die Initialzündung zu "Leben wie zuvor"?

1980 wurde in Basel ein Treffen für brustoperierte Frauen ausgeschrieben. Ich schloss mich spontan an und so entstand die erste Selbsthilfegruppe von LEBEN WIE ZUVOR gegründet, bei welcher ich zuerst zögerlich und dann bald sehr aktiv mitmachte. Mit der Zeit entstanden in der ganzen Schweiz weitere Selbsthilfegruppen, so dass wir 1990 beschlossen, einen gesamtschweizerischen Verein zu gründen und eine Geschäftsstelle einzurichten, die ich seither leite.

Und wieviele Frauen sind heute Mitglied einer Selbsthilfegruppe?

Wir haben heute 68 Selbsthilfegruppen mit je 8 bis 20 Teilnehmerinnen. Ich gebe seit 1990 alle drei Monate ein Bulletin heraus, das inzwischen etwa 2500 Abonnentinnen und Abonnenten hat.

Das Bulletin ist sehr liebevoll gemacht...

Ja, das Bulletin hält sozusagen unsere "Familie" zusammen. Jede Leserin und jeder Leser hat die Möglichkeit, hier eigene Erfahrungen einzubringen und sich an der Vielseitigkeit des Bulletins aktiv zu beteiligen. Es erreicht auch jene, die keine Möglichkeit haben, an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen oder dies nicht wollen.

Worauf achten Sie am meisten bei der Bildung der Selbsthilfegruppen?

Primär soll in allen unseren Gruppen Wärme, Zusammengehörigkeit und Verständnis füreinander erlebt werden können. Durch unsere Krankheit gehören wir irgendwie zusammen, haben aber natürlich alle unser eigenes Schicksal. Man muss aufpassen, dass man nicht denkt, nur weil man dieselbe Krankheit habe, sei man auch schon ähnlich: wir haben in unseren Gruppen Hausfrauen, Krankenschwestern, Lehrerinnen, Musikerinnen, Coiffeusen - alle Berufsgattungen - eine bunte Mischung. Auch sind alle Altersklassen vertreten. Oft wird darauf geachtet, dass Frauen derselben Alterklasse zusammenkommen, wenn sie dies wünschen.

Weil eine 30jährige natürlich mit ganz anderen Problemen konfrontiert ist als eine 60jährige?

Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass eine junge Frau, die alleine in einer Gruppe mit lauter 60jährigen wäre, diese Gruppe höchstens einmal besuchen würde. Die Problemkreise einer jungen Frau sind einfach anders als jene einer älteren Frau. Eine junge Frau hat vielleicht kleine Kinder oder sorgt sich um ihre Partnerschaft; ältere Frauen haben zu ihrer Erkrankung oft ein anderes Verhältnis oder finden Trost in anderen Dingen. Und wenn bei ihnen die Krankheit schon etwas weiter zurückliegt, dann haben sie oft noch eine andere Form der Therapie erlebt und können nicht über die Nebenwirkungen der neusten Chemotherapie reden. – Das Alter kann jedenfalls eine wichtige Rolle spielen bei der Zusammensetzung der Gruppen. Die Erfahrung hat jedoch auch gezeigt, dass es auch hier keine allgemein gültige Regel gibt. Ganz wichtig ist einfach, dass die Frau sich in "ihrer" Gruppe wohlfühlt und das findet, was sie sucht. Und das kann nur sie selbst für sich herausfinden..

Gibt es auch Selbsthilfegruppen für Männer, deren Frauen an Brustkrebs erkrankt sind?

Nein, aber wir bieten die Möglichkeit an, dass Männer mit betroffenen Männern sprechen können. Dieser Dienst wird jedoch von den Männern erfahrungsgemäss nicht stark beansprucht. Männer scheinen ihre Probleme nicht so sehr übers Gespräch lösen zu wollen.

Sie haben Ihrem Verein den Namen "Leben wie zuvor" gegeben – ein Name, der nachdenklich macht...

Weil das Leben ja eigentlich nicht mehr "wie zuvor" sein kann? Das stimmt einerseits. Wir sollten uns aber hüten, darin nur etwas Negatives zu sehen. Viele Frauen entdecken nach ihrer Erkrankung zum ersten Mal ihre eigenen Bedürfnisse. Sie werden 'unbequem' für ihre Umgebung, sprechen vielleicht erstmals Probleme in der Partnerschaft oder in ihrer näheren Umgebung an. Was sich also in ihrem Leben ändert: sie sind plötzlich nicht mehr so pflegeleicht wie früher. Sehr schön hat das einmal eine Frau auf den Punkt gebracht, die zu mir sagte: "Bis jetzt bin ich gelebt worden, und ab jetzt lebe ich selber."

Das heisst: die Frauen trauen sich nach der Erkrankung, so zu leben, wie sie schon zuvor hätten leben wollen?

Ja, vielleicht; es ist aber wichtig, dass man auch ins ganz normale Leben wieder zurückfindet. Viele reagieren auf ihre Krankheit mit vielen guten Vorsätzen: egoistischer werden, das Leben mehr geniessen, nicht mehr soviel arbeiten, und, und, und... Ich sage immer: das Ziel unserer Selbsthilfegruppen ist es, dass die Frauen irgendwann ins ganz normale Leben zurückfinden.

Ist die Krankheit aber nicht auch eine Aufforderung, sein Leben zu ändern?

Wir sollten selbstverständlich das verändern, was wir unbedingt möchten. Vielleicht sagt uns die Krankheit ganz einfach: "jetzt setz' dich mal hin und überlege, was du für dich selber tun kannst, damit es dir besser geht, was du schon lange tun wolltest." Vielleicht wollen wir aber gar nichts ändern, und dann sollten wir es auch nicht tun. Ich finde es absolut unnötig, wenn Frauen plötzlich kein Schweinefleisch mehr essen oder sofort mit dem Rauchen aufhören, nur weil sie Brustkrebs haben. Jede Veränderung sollte einem tiefen inneren Bedürfnis folgen; jeder Zwang oder jedes Handeln aus lauter Angst sind eigentlich nicht notwendig. – Mir ist es wichtig, die Frauen darin zu bestärken, das zu tun, was sie wirklich tun möchten.

Ist das der tiefe Sinn des Namens "Leben wie zuvor", dass wir eigentlich alle so leben müssten?

Das könnte man so sagen. Wir machen zum Beispiel in unseren Gesprächsgruppen manchmal eine Übung, die darin besteht, uns zu fragen: "Was würde ich tun, wenn ich nur noch 24 Stunden zu leben hätte?" Es kommen auf diese Frage die verschiedensten Antworten: "Ich würde allen Freunden telefonieren", "Ich würde in den Wald gehen und mir die Bäume nochmals anschauen", "Ich würde allen einen schönen Brief schreiben" oder "Ich würde ein ein grosses Fest machen". Ich frage dann: "Warum machen Sie es nicht einfach? Jetzt?" Denn es sind ja alles Dinge, die wir jetzt tun können, die wir nicht aufschieben müssen.

Sicher gibt es einen sehr speziellen Bezug zum Leben, wenn man sich wie Sie so intensiv auch mit dem drohenden anderen Pol des Lebens beschäftigt?

Schauen Sie, je besser wir lernen, an den Tod zu denken, desto besser lernen wir auch zu leben. Alles, was begrenzt ist, wird wertvoll. Unsere Endlichkeit zwingt uns auch, Prioritäten zu setzen. Das gilt für uns alle. Oft merken wir aber erst, wenn wir eine schlimme Krankheit haben, wie sehr wir am Leben 'vorbeigestresst' sind. Wir sagen uns dauernd: wenn ich dann mal Zeit habe, dann gehe schön in die Ferien, spreche ich wieder mal mit meinem Partner, kaufe ich mir die schöne rote Bluse etc. Aber das, was man schon lange irgendwann mal tun wollte, kann man doch jederzeit machen; auch sofort! – In einem sehr schönen Gedicht schreibt Lamartine, ich zitiere jetzt nur ungefähr: "Das Buch vom Leben ist das kostbarste Buch: die Seiten, die Du liest, kannst Du nur einmal lesen; und die Seite, auf der Du verweilen möchtest, die ist schon immer in deinen Händen." Das heisst: lebe jetzt! Blättere nicht zurück oder vor, sondern bleibe im Jetzt.

Frau Gaillard, vielen Dank für das Gespräch!


Das Gespräch führte Sibylle Glanzmann,
Journalistin und Geschäftsführerin von nullundeins
Dr. h.c. Susi Gaillard
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