Hier veröffentlichen wir regelmässig neue Artikel von Fachpersonen zu medizinischen Themen, die viele an Brustkrebs erkrankte Frauen interessieren. Univ. Prof. Dr. med. Christa Cerni, Institut für Krebsforschung der Universität Wien: KÖNNEN SIE SICH NOCH ERINNERN? (September 2002; Bulletin 49) Liebe Leserin! Lieber Leser! Liebe Besucherinnen! Wie war denn der Sommer? Ich hoffe, dass Sie sich jede Menge an „Minuten für mich“ (vorgeschlagen im Dezember 2001-Bulletin) abgezwickt und abgezweigt haben und damit den Sommer zu „Ihrem“ Sommer gemacht haben! Die getankten Sonnenstrahlen müssen ja wahrscheinlich bis zum nächsten Frühjahr reichen! Und dazwischen liegt auch noch die Bewältigung des obligaten Weihnachtsstresses! Haben Sie schon Geschenk-Ideen gesammelt? Es wird Zeit! Für dieses Bulletin habe ich eine – wie ich hoffe - interessante wissenschaftliche Arbeit aus meinem Berg an Literatur für Sie herausgefischt. Dieser Papierberg ist derzeit ca. ½ m hoch, und er wächst pro Woche um ca. 3 cm. Er ist eine wahre Fundgrube! Eigentlich waren es ja ursprünglich zwei neueste Veröffentlichungen, über die ich Ihnen berichten wollte, aber als ich die eine Publikation endlich in aller Ausführlichkeit und meinen Kommentaren dazu beschrieben hatte, sah ich im Nachhinein, dass ich schon wieder mein Seiten-Kontingent aufgebraucht hatte. Es blieb daher bei einer Arbeit. Diese könnte vor allem für die Besucherinnen unter Ihnen von Nutzen sein und interessiert aber hoffentlich die anderen Leserinnen – und vielleicht die kürzlich „besuchten“ Damen - auch! Die Arbeit hat den übersetzten Titel „Wissen und Vorstellungen von Frauen über Brustkrebs“ („Womens’s knowledge and beliefs regarding breast cancer“). Die Arbeit wurde vor ganz kurzer Zeit in der international renommierten Britischen Krebszeitschrift (British Journal of Cancer, Band 86, Seite 1373-1378) veröffentlicht. Die Autoren sind Grunfeld und MitarbeiterInnen aus der St.Thomas Medical School in London. Diese Forschungsarbeit, die offenbar von Psychologen durchgeführt wurde, hat die Brustkrebs-Kenntnisse in der englischen Bevölkerung analysiert. Es gibt ähnliche Studien (mit ähnlichen Ergebnissen) aus Schottland, USA und Australien. Ich denke, es ist ganz informativ zu erfahren, welche Vorstellungen und Informationen die Frauen im allgemeinen über diese Erkrankung haben. Wahrscheinlich können Sie sich – und ich auch – eigentlich nicht mehr so recht vorstellen, was unter unseren Geschlechtsgenossinnen über Brustkrebs, über seine Häufigkeit, seine Ursachen und Symptome usw. bekannt ist. Sie, liebe Leserin, sind wahrscheinlich selbst in der Vergangenheit brutal mit der Diagnose „Brustkrebs“ konfrontiert worden. Ja, man lernt schnell dazu, nicht wahr! Heute sind Sie sicher aus eigener Erfahrungen und durch das innere Bedürfnis, mehr über diese oftmals brutale Krankheit zu erfahren, zum „Profi“ geworden. Und ich selbst bin schon vom Beruf her ein „Profi“, und kann mir auch nicht vorstellen, - ja, ich habe eigentlich überhaupt keine Ahnung darüber, - wie der Wissensstand über Brustkrebs in der „normalen“ Bevölkerung ist. Wer immer wieder mit dieser Erkrankung konfrontiert ist, verliert die allgemeine Ein- bzw. Übersicht. Die oben erwähnte Arbeit widmet sich nun diesem Wissen innerhalb der Bevölkerung. Mit erschreckenden und erstaunlichen Ergebnissen. Ich möchte eingangs dazu feststellen, dass es in England eine ziemlich umfassende Krebsaufklärung gibt. Auch wenn das englische Gesundheitssystem in der Praxis gewaltige Schwächen aufweist, wird die Krebsforschung und Krebsaufklärung mit Vorrang betrieben. Die englische Bevölkerung sollte demnach gut bis sehr gut über Krebs informiert sein. Sollte. Zur Feststellung dieses „Sollte“ wurden im Jahre 2000 einfache Fragebögen an 3000 zufällig ausgewählte Adressen verschickt. Fast 2000 Fragebögen wurden ausgefüllt zurückgeschickt. Davon waren 996 Frauen im Alter zwischen 16 und 96 Jahren, die geantwortet haben. Der erste Teil der Fragen befasste sich mit allgemeinen Daten, wie Alter, berufliche Ausbildung und Wohnregion. Der zweite Teil des Fragenkatalogs umfasste Fragen nach der Abschätzung der Häufigkeit, nach dem am meisten von Brustkrebs gefährdeten Lebensabschnitt, nach möglichen Risikofaktoren, nach möglichen Symptomen, nach der Selbsteinschätzung, ob und warum man zu der Brustkrebs-gefährdeten/nicht-gefährdeten Gruppe gehört, und vieles mehr. Die erste Überraschung – nicht nur für die Initiatoren dieser Studie – war die Einschätzung der weiblichen Bevölkerung über die Häufigkeit von Brustkrebs. Zwei Drittel der befragten Frauen waren der Meinung, dass Brustkrebs eine ziemlich seltene Erkrankung ist. 31% davon waren der Meinung, dass nur 1 Frau unter 1.000 (!) im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs erkrankt. Ein weiteres Drittel nahm an, dass es wahrscheinlich eine Frau unter 100 ist. Weniger als ein Viertel wusste richtiger Weise, dass die Zahl bei ungefähr einer Frau unter 10 Frauen liegt. Das bedeutet, dass die Gefahr bei weitem unterschätzt wird und dass die weibliche Bevölkerung bezüglich des Auftretens von Brustkrebs viel zu optimistisch ist. Daraus leiten sich nun natürlich sofort zwei wichtige Folgerungen ab. Erstens, wenn eine Erkrankung tatsächlich als so selten auftretend eingestuft wird, dann wird das eigene Risiko natürlich gewaltig unterschätzt. Wozu auf etwas achten, das ohnedies so selten ist? Das ist ja eine logische Konsequenz daraus, nicht wahr! Die zweite Folgerung aus dieser optimistischen Einschätzung ist, dass offenbar die Aufklärung nicht – oder nur unzureichend – funktioniert. Wieso? Eine gängige Form der Aufklärung weltweit sind entsprechende Faltblätter und Broschüren. Mehr oder weniger liebevoll und informativ sind sie gestaltet, und viel Mühe wird sehr oft darauf verwendet, möglichst viel Information in komprimierter Form aufzubereiten. Psychologen haben nun aber herausgefunden, dass Faltblätter immer nur sehr oberflächlich gelesen werden und der Inhalt davon nicht sehr lange im Gedächtnis verhaftet bleibt. Und wenn es sich noch dazu um ein - wie es in der Fachsprache heisst - negativ besetztes Thema wie Krebs handelt, dann hat selbst eine optimal verpackte Information wenig Chancen, sich einzuprägen. Was tun? Die Autoren der Studie empfehlen daher, zusätzlich zu den Broschüren andere (teurere) Medien wie Rundfunk und Fernsehen miteinzubinden. Die Information muss aus vielen verschiedenen und nachdrücklichen Quellen (d.h. immer wieder) kommen. Warum ich glaube, dass diese Information für die Besucherinnen unter Ihnen, liebe Leserinnen, von Interesse sein könnte? Nun, ich denke, dass es für Sie wichtig sein kann, sich bewusst zu werden, dass Sie im Vergleich zu den besuchten Damen einen enormen Wissensvorsprung haben. Nicht nur durch das eigene Schicksal mit seinen schmerzlichen Lehren, sondern auch durch die Information, die Sie sich in der Zwischenzeit erworben haben. Vielleicht ist die besuchte Frau u.a. auch deshalb so verzweifelt, weil sie jahrelang an die Rate 1:1.000 geglaubte hatte und es nun nicht versteht, wieso diese vermeintlich seltene Erkrankung justament sie getroffen hat. In der Frage der Einschätzung, ob die befragten Frauen sich selbst zu einer Risikogruppe zählen, gab es ebenfalls Überraschungen. Frauen mit höherer Ausbildung hielten sich wesentlich weniger gefährdet als solche mit geringer oder keiner beruflichen/schulischen Ausbildung. Das ist der nächste, gefährlicher Irrtum! (Aus-)Gebildete Frauen waren mehrheitlich der Meinung, dass sie ohnedies gesund leben würden, auf ihr Gewicht achten würden und auch ausreichende sportliche Aktivitäten betrieben. Das würde doch genügen, um sich vor Brustkrebs zu schützen, oder? Weniger gebildete Frauen sahen sich eher in der Risikogruppe, weil sie all dies nicht taten bzw. keine Möglichkeit dazu hatten. Natürlich ist gesundes Leben mit entsprechender Aufmerksam dem Essen und der körperlichen Betätigung gegenüber ein Vorteil, aber es ist kein 100%iger Schutz gegen Krebserkrankung, wie es doch fälschlicher Weise angenommen wird. Mit diese Vor-/Einstellung glaubt sich ein Teil der befragten Frauen geschützt. Und dementsprechend gemein und ungerecht empfinden sie dann eine Diagnose „Brustkrebs“. Auch dieser Aspekt könnte für Besucherinnen von (aus-) gebildeten Damen nicht unwichtig sein. Die dritte Überraschung aus der englischen Studie kam bei der Frage über die geschätzte bzw. gewusste Altershäufigkeit von Brustkrebs. Das Brustkrebsrisiko steigt mit dem Alter, das ist keine Frage. Es gibt einen ziemlich steilen Anstieg zwischen dem 27. und 55. Lebensjahr. Hier treten 50% der Brustkrebsfälle auf. Aber die Kurve verflacht sich anschliessend nur unbedeutend! Die anderen 50% der Brustkrebsfälle treten zwischen dem 55. und 90. Lebenjahr auf. Dieser Altersanstieg war den befragten englischen Frauen völlig unbekannt. Sie waren der Meinung, dass Brustkrebs eine massive Häufung zwischen dem 35.-59. Lebensjahr hat, und dass sowohl vorher als auch nach dieser Zeit kein bzw. kaum ein Risiko besteht. Als einer der Gründe, die zu dieser Fehleinschätzung führte – vor allem für das zunehmende Risiko im höheren Alter –, war das Argument, dass ja die Medizin mit ihren verschiedenen Vorsorgeuntersuchungen dies nur bei jüngeren Frauen (=Frauen unter 60 Jahren) tut. Die Schlussfolgerung daraus ist zwangsläufig, dass eben nur diese Gruppe besonders gefährdet wäre. Wenn man daher dieses Alter unbeschadet hinter sich gebracht hat, dann ist die Gefahr ja anscheinend vorbei. Was für ein gefährlicher Trugschluss, nicht wahr! (Und welch eine menschenverachtende, riskante Politik der medizinischen Versorgung, den älteren Frauen diese Fürsorge zu verweigern!) Natürlich müssen sich dann ältere Damen bei diesen Überlegungen vor dem Brustkrebs-Schicksal gefeit vorkommen! Und dementsprechend verzweifelt sein, wenn die Diagnose trotzdem gestellt wird. Was in der Einschätzung der englischen Frauen richtig war, war ihr Wissen um Risikofaktoren wie z.B. Brustkrebsfälle in der Familie und eine frühere Brustkrebserkrankung. Auch Stress, Alkohol und Rauchen wurden genannt, obwohl das wissenschaftlich keine gesicherten Faktoren sind. Aber sowohl die Altershäufigkeit, als auch frühe erste Regelblutung, eine späte letzte Regelblutung und eine späte erste Geburt waren ihnen als Risikofaktoren kaum bekannt. Wer solche Risikofaktoren nicht kennt, sucht dann wahrscheinlich ziemlich irrational nach Ursachen und verzweifelt an der quälenden Frage nach dem „Warum?“. Das Wissen um mögliche Symptome bei Brustkrebs war hingegen recht gut. Was fast alle Frauen wussten, war, dass ein schmerzloser Knoten in der Brust Krebs sein könnte, und dass Lymphknoten in der Achselhöhe oder eingezogene und blutende Brustwarzen vom Arzt abgeklärt werden müssen. Unrealistisch hingegen war die generelle Einschätzung über die Therapiedauer bei Brustkrebs: 5 Jahre Therapie werden es wohl sein, meinte die überwiegende Mehrzahl. Von einer Hormontherapie bei Brustkrebs hatten nur 5% der Befragten schon etwas gehört. Erfreulich (auch überraschend!) hingegen der Optimismus in Bezug auf die Therapieerfolge der Medizin: fast alle (98%) waren der Meinung, dass eine Frau, die wegen ihrer Brustkrebses behandelt wurde, wieder eine gute Lebensqualität erreichen kann. Und dass die Überlebenschancen nach Brustkrebs sehr gut sind, meinten ca. 90%. Vielleicht trägt dieser feste (und zweifellos etwas übertriebene) Glaube an den medizinischen Fortschritt ebenfalls dazu bei (zumindest bei den englischen Damen), Brustkrebs nicht so wirklich ernst zu nehmen. Um so dramatischer und elementarer ist allerdings dann die Diagnose. Sie, liebe Leserin, liebe Besucherin, (und ich auch) finden diese Studie bzw. die Antworten auf die gestellten Fragen wahrscheinlich naiv, blauäugig und realitätsfremd. Und es erhebt sich die Frage, ob ähnliche Umfragen in unseren mitteleuropäischen Ländern sehr viel anders aufgefallen wären. Ich glaube es nicht. Es ist – im Nachhinein – für jede Brustkrebs-operierte Frau schwer zu sagen, was sie vorher über die Erkrankung gewusst hat. Ich denke aber, dass diese Studie mit ihren Erkenntnissen, was eine Brustkrebs-erkrankte Frau vermutlich gewusst bzw. nicht gewusst haben könnte, ein wenig hilft, den vielfältigen Zweifeln, Ängsten, Anklagen und Vorstellungen bei frisch operierten oder diagnostizierten Frauen noch adäquater zu begegnen. Wir anderen aber, die wir keine Besucherinnen oder Vortragende vor Krankenschwestern oder interessierten Fachkreisen sind, müssen uns anstrengen, in unserer näheren Umgebung der Familie, Freundinnen, Bekannten, Nachbarinnen usw. fleissig (das heisst: unauffällig und diplomatisch!) entsprechende Aufklärung zu betreiben. Die Erkenntnis, was die anderen alles nicht wissen können, wird dabei helfen. Viel Erfolg! PD Dr. Nicole Bürki: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (Juli 2010) PD Dr.med. Christoph Rageth: Brustzentren – warum? (Juli 2010) PD Dr.med. Christoph Rageth: Brustzentren und Aerztenetzwerke - 2. Teil (Juli 2010) lic. phil. I Verena Riedo: Therapiebedarf in der Onkologie - Eine Studie der Lukas Klinik Arlesheim (Juli 2010) Prof. Dr.med. Beat Thürlimann: BRUSTKREBSTHERAPIE: EIN NEUES ZEITALTER HAT BEGONNEN (Juni 2008) Denise Le Marié: Narbenbehandlung (Juni 2008) Germaine Neukom: Unsere Sinne im Alter (neues Kapitel!) (Juni 2008; Bulletin Leben wie zuvor Nr. 69 - Nr. 72) Agnes Schweizer: Aktivierung der Selbstheilungskräfte (März 2008) Judith Alder: Diagnose Brustkrebs: was habe ich falsch gemacht? (März 2008) Christoph Rageth, Brust-Zentrum: Die Lymphknoten und der Brustkrebs (aktualisiert) (Januar 2008) Dr. med. Razvan A. Popescu: Fatigue-Syndrom (November 2007) Germaine Neukom: Homöopathie – wirkt sie oder wirkt sie nicht? (November 2007) Gerd Nagel: Patientenkompetenz - Oder: über die Entdeckung des Patienten im 21. Jahrhundert (November 2007) Liselotte Dietrich: „Plötzlich ist alles ganz anders …“, „Mir geht es auch nicht gut...“ „Für mich ist auch so Vieles anders...“ (November 2007) Martina Frei: Wenn der Krebsspezialist selbst Krebs hat (Juni 2007; Tages-Anzeiger) Onkologie Special (Brustkrebs) (April 2007; Medical Tribune) Prof. Dr. Beat Thürlimann: Aromatasehemmer in der modernen Brustkrebstherapie (November 2006) Dr. med. Roger von Moos: Behandlung von Knochenschmerzen bei Knochenmetastasen (November 2006) Prof. Alexander Kiss: Gibt es Zusammenhänge zwischen Krebs und Psyche? (Oktober 2006) Prof. Dr. Ch. Rochlitz: Was ist HER2? (Juni 2006) Besuch im Brust-Zentrum (Juni 2006) PD Dr. Ch. Rageth: Die ideale Patientin (Vortrag) (Juni 2006) Frau Univ. Dozent Dr. Cerni: Die Krebserkrankung aus der Sicht der Medizin und Forschung (Bulletins 1990-1993) (Juni 2006) Prof. Dr. med. Gerd Nagel: Patientenkompetenz (Februar 2006) Christoph Rageth, Brust-Zentrum, Zürich: Rückblick Senologie Update 2005 (Mai 2005) Dr. med. Beatrix Scholl, Chirurgin: "Vivir como antes" - Leben wie zuvor Bericht aus Kuba von Dr. med. Beatrix Scholl, Chirurgin (Februar 2005) Eckard Klose, Roche: Lieber Besuch bei Roche - Workshop mit Gruppenleiterinnen von LEBEN WIE ZUVOR (Februar 2005) Ingrid Menz, Vorstandsmitglied: Bericht von der Jahrestagung der Österreichischen und der Schweizerischen Gesellschaft für Senologie vom 23.-25.9.2005 in Basel (Dezember 2004) Ingrid Menz, Vorstandsmitglied: „Leben mit Brustkrebs – Spätkomplikationen“ (Dezember 2004; Kurzbericht vom Lunchsymposium am 3.9.2004) Risiko-Einschätzung und Vorsorge-Beratung für Angehörige von Krebskranken am Zentrum für Tumordiagnostik und Prävention in St. Gallen (Juni 2004) Christoph Rageth, Brust-Zentrum: Überlegungen zur Qualitätsoptimierung in der Betreuung von Brustpatientinnen? (Juni 2004) Reinhold Hönle: Interview mit Anastacia: «Meine Weiblichkeit ist nicht zerstört» (März 2004; Berner Zeitung) Eliane Sarasin Ricklin, Brust-Zentrum, Zürich: Alternative Behandlungsmöglichkeiten der hormonellen Ausfallserscheinungen (Dezember 2002) Univ. Prof. Dr. med. Christa Cerni, Institut für Krebsforschung der Universität Wien: KÖNNEN SIE SICH NOCH ERINNERN? (September 2002; Bulletin 49) Univ. Prof. Dr. med. Christa Cerni, Institut für Krebsforschung der Universität Wien: Über Tulpen, den Frühling und welke Blätter (Juni 2002) PD Dr. med. Christoph Rageth, Brustzentrum Zürich: Neue Meldungen aus der Forschung (Dezember 2001; Bulletin 46) Univ. Prof. Dr. med. Christa Cerni, Institut für Krebsforschung der Universität Wien: Angst bei Krebs (Juni 2001; Bulletin 44) Dr. med. Felix Jungi, Kantonsarzt St. Gallen und Onkologe und PD Dr. med. B. Thürlimann, St. Gallen: Osteoporose (Juni 2001; Bulletin 44) Prof. Dr. med. Richard Herrmann, Leiter der Abteilung Onkologie am Kantonsspital Basel: Die Nadelgespenster (März 2001; Bulletin 43) Univ. Prof. Dr. med. Christa Cerni, Institut für Krebsforschung der Universität Wien: Müde? (Dezember 2000; Bulletin 42) Wieder neue Lebenskraft schöpfen nach einer schweren Erkrankung kann viel Zeit beanspruchen. LEBEN WIE ZUVOR möchte Sie bei diesem Prozess mit Rat und Tat begleiten.

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